腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

付费像“套娃”，看电视为啥成了闹心事儿？******

　　文/杨宏伟

　　你有多久没有打开过电视了？近期，演员李嘉明发视频指责电视收费乱象。同时，李嘉明称自己已经三年没有打开电视了。“花大几千买的电视看不了，打开全要收费、要包月VIP。”一番真切吐槽，激起无数网友呼应。

　　目前在智能电视上追剧，总共分几步？有网友表示，首先要装宽带、然后装机顶盒，然后阅读冗长的会员须知，开通影视平台的会员。最后发现，要看的资源可能还需单独付费。

　　坐在沙发上累了，你准备躺在床上用手机接着追。又发现同一平台的电视端、手机端、平板端的权益并不相通，需要各付各的费……加上广告弹窗，幼儿内容单独开通会员，超前点播等一系列圈钱套路，杂乱无序的电视APP经营现状，用户体验真的糟糕透了。

　　客厅里的广告位

　　和传统电视不同的是，智能电视可以通过卖电视，卖广告位，卖会员，卖内容来盈利。电视已经成为摆在客厅里的广告位。销量越高的智能电视，广告收入也就越多。同时，智能电视还接纳各大第三方视频平台的入驻，造成了如今智能电视自有平台、内嵌APP、用户安装的第三方视频平台齐聚一堂，“套娃”式收费，“多次收割”的混乱现状。

　　“套娃”式收费行为违法吗？

　　北京云嘉律师事务所律师赵占领对国是直通车表示，如果影视平台对于会员或者其他收费服务的使用范围存在虚假宣传，则构成欺诈，消费者可以要求退一赔三。如果不存在不实宣传，则不违法。

　　赵占领认为，影视平台的会员服务协议存在内容过于冗长和晦涩难懂的问题。很多普通消费者在购买影视会员服务前没有仔细阅读“会员须知”的习惯，导致消费者会认为购买会员服务后可以一劳永逸的享受所有平台资源，这是产生消费纠纷的关键原因。

　　他认为，尽管只要不存在虚假宣传可以进行多次收费，但从实际保护消费者权益角度而言，商家应在销售会员服务前，在关键显著位置，以简洁易懂的方式让消费者真的知悉会员服务的内容和使用范围，做到让消费者真正知情。

　　“套娃”式充会员消耗消费者信任

　　北京京都律师事务所合伙人常莎认为，近年来，随着版权保护意识的加强，消费者已能够接受内容付费模式，但因尚无法律法规或者国家标准、行业标准对电视会员业务予以规范，这导致其一定程度上处于“野蛮生长”的状态。“套娃”式会员收费不仅影响消费体验，也会消耗消费者的信任，长此以往会动摇付费观看的根基，不利于行业良性发展。

　　浙江大学国际联合商学院数字经济与金融创新研究中心联席主任、研究员盘和林则表示，“越来越多的用户已经不再看电视了，电视产业也走向下坡路。”

　　他认为，这种“套娃”式付费是利益驱动的结果，是想以电视这一客厅娱乐为入口，来实现用户附着和用户流量变现。但这种行为要适可而止，无止境的攫取用户价值，最终只会损失用户口碑，“毁口碑容易，重新培养用户消费习惯很难，业内的企业要权衡利弊”。

　　看电视怎样不“闹心”？

　　对于让用户闹心的智能电视会员体系，盘和林认为，第一，电视平台应尊重用户的选择，用户不买会员也应该能够使用基础功能，收看基础内容；第二，用户内容价值要和用户付费相匹配。比如，有些课程当前的确是知识付费的，制作方需要用收费来维持创作热情，那么这些收费无可厚非。但因为渠道播放方要额外创收或者捆绑销售而造成的收费，则应该严令禁止。

　　常莎认为，学会倾听用户的声音，不断提升电视产品的友好度，才能实现口碑和市场双丰收。改善这个问题需要加快制定相应的行业标准和规范，让会员收费更合理。同时，要尊重消费者的感受，探索建立多个用户端互相兼容的电视会员体系，并丰富视频资源内容，让消费者不再“套娃式充会员”。